Midagi on teisiti | Esimene peatükk

Kui ema minuga Rapla haiglast koju tuli, ei paistnud minu juures midagi ebatavalist. Olin nagu iga teine beebi: magasin, sõin, nutsin ja vajasin hoolt. Esimeste elupäevade oht näis olevat möödas. Emale ei olnud öeldud, et juhtunu võis jätta püsiva jälje.

Elasime Raplas Mahlamäe tänavas, tüüpilise nõukogudeaegse kortermaja kahetoalises korteris. Sinna mahtusid meie pere argipäev, nelja-aastase õe Ly tegemised ja nüüd ka minu eest hoolitsemine. Oma nime sain just Lylt. Kuidas ta selle valis, ma ei tea, kuid Meeliseks nimetas mind mu õde.

Mind hoidis ka mu kallis isapoolne vanaema Ella. Tema pärisnimi oli Elviine, aga minu loos on ta Ella. Tema oli üks neist lähedastest, kelle hoolde mind võis jätta, kes mind hoidis ja kelle hoole all mu lapsepõlv kuni 85. aasta suveni möödusid.

Neist esimestest kodustest nädalatest tean peamiselt teiste jutustuste kaudu. Kui püüan seda aega ette kujutada, mõtlen meie kahetoalisele korterile ja inimestele, kes seal minu ümber olid. Beebi eest hoolitsemine käib kõige muu vahele: ta tuleb sülle võtta, sööta, puhtaks teha, magama panna. Kodune elu jätkus ning esialgu polnud põhjust arvata, et minuga oleks midagi tõsist lahti.

Ometi jäi haigla meie ellu kuidagi alles. Personal tundis minu käekäigu vastu sageli huvi. Küsiti, kuidas mul läheb ja kuidas ma arenen — sagedamini, kui mu pere meelest teiste laste puhul tavaks oli.

Esialgu võis see tunduda hoolivusena. Alles hiljem tekkis küsimus, kas selle tähelepanu taga oli ka mõni kartus, millest vanematele ei räägitud. Ma ei tea, mida haiglas tegelikult teati või arvati. Meile jäi teadmine, et olen terve.

Ajapikku hakkas ema siiski märkama, et mõned oodatud oskused ei tule. Teised samavanused lapsed õppisid pead hoidma ja ennast keerama. Mina ei hakanud neid liigutusi tegema.

Ly kasvamine oli emal veel hästi meeles. Ta nägi mind iga päev ja märkas erinevusi, mida oli üha raskem kõrvale jätta. Kui ta arstidelt küsis, rahustati teda: mõni laps hakkabki hiljem keerama, mõni vajab rohkem aega. Lapsed arenevad erinevalt.

Sellist vastust oli põhjust uskuda ja ilmselt ka soov uskuda. Ema märkas midagi, mis talle muret tegi, kuid arst kinnitas, et see ei tähenda tingimata halba. Nii võis iga järgmine nädal tuua veel lootuse, et nüüd hakkan ka mina pead kindlamalt hoidma või ennast küljele pöörama.

Mind ei saadetud lasteneuroloogi juurde. Perele jäi see hiljem arusaamatuks, sest nende teada suunati teisi imikuid sellisele läbivaatusele. Minu puhul jätkus ootamine.

Nii elas meie pere peaaegu üheksa kuud teadmises, et vajan lihtsalt rohkem aega.

Kui mind istuma pandi, sätiti mu ümber pehmed padjad. Istuli suutsin püsida. Kõrvalt vaadates võis mõnda aega näida, et kõik ongi hästi: laps istub ja padjad on igaks juhuks tema ümber.

Siis tuli ootamatu liigutus.

Mu käed tõmbusid risti rinnale ja ma kukkusin. Ma ei otsustanud käsi niimoodi liigutada ega osanud kukkumist peatada. Alles hiljem sai pere teada, et nende tahtmatute liigutuste taga oli tserebraalparalüüs.

Kukkumine võis tulla keset rahulikku istumist. Ühel hetkel püsisin paigal, järgmisel olid käed rinnal risti ja keha kaldus juba küljele. Padjad pidid mind vastu võtma. Kui need olid omal kohal, jäin nende vahele. Ent vahel olid nad minust eemale libisenud. Sinna, kus pidanuks olema pehme tugi, oli tekkinud tühi koht.

Siis lõi pea vastu põrandat.

Imekombel on neist kukkumistest mul mälupildid alles. Neis pole tervet tuba ega selget sündmuste järjekorda. On üksikud hetked: istumine, käte tõmbumine rinnale ja kukkumine. Siis nutt ning ema või vanaema Ella, kes mind sülle võtab.

Mäletan ka midagi külma haiget saanud koha vastas. See võis olla nuga, lapiti vastu otsaesist pandud jahe metall. Ese ise pole mälus päris selge, kuid külma puudutus on. Kukkumisele järgneb sülle tõstmine, tuttava inimese lähedus ja jahedus valutaval kohal.

Kukkusin alati ühele poole. Otsaette tekkis ühte ja samasse kohta muhk. Enne kui see jõudis korralikult kaduda, võis uus kukkumine sedasama kohta tabada.

Emal ja vanaema Ellal tuli mind hoides arvestada, et rahulik istumine võib ootamatult lõppeda. Nad võtsid nutva lapse sülle ja püüdsid haiget saanud kohta jahutada. Hiljem sätiti padjad jälle paika. Kodus aidati mind sellega, mis oli käepärast, kuid kukkumisi põhjustavad tahtmatud liigutused jäid.

Arstide kinnitus, et mõni laps arenebki hiljem, muutus iga kukkumisega raskemini usutavaks.

Pärast järjekordset kukkumist hakkas ema nõudma, et mind põhjalikumalt uuritaks. Ta ei leppinud enam ootamisega. Tallinna haiglasse koha saamise nimel tuli tal võidelda.

Lõpuks see koht saadi.

Olin umbes üheksakuune, kui mind haiglasse viidi. Ema minuga sinna ei jäänud. Mahlamäe tänava kodu ja tuttavad inimesed jäid eemale ning mind tuli usaldada terveks kuuks võõraste hoolde.

Sellest haiglakuust on mul ehk alles üks mälupilt: kaalumine.

Kaal oli rauast. Selle peal asus ovaalne kausjas alus, mille sisse laps pandi. Aluse all oli mehaaniline kaalumehhanism. Minu kujutluses on need kaks osa siiani koos: üleval lapse jaoks vormitud nõgus pind, all raske mehhanism, mis tema kaalu näitas.

Mulle tundub, et mind tõsteti sellele üsna tihti. Just kordumise tunne on kuidagi alles — seesama ese, seesama kaalumine. Ma ei mäleta arvu, mida kaal näitas, ega inimest, kes seda luges. Kaal ise on selgem kui kõik selle ümber.

Ma ei saa kindlalt öelda, kas see on minu enda varane mälestus. Ometi tunnen selle kuju kirjeldades midagi tuttavat. Ülejäänud haiglakuu on peaaegu tühi, kuid sellest tühjusest eristub raudne ovaalne alus.

Ma ei tea, kas selle peale laotati riie, mida ma kaalumise ajal kuulsin või kuidas mind pärast sülle võeti. Neid üksikasju mul ei ole. On vaid võimalik mälupilt toimingust, mida tehti minuga korduvalt, ajal, mil ma ei saanud selle tähendusest aru.

Haiglas selgus lõpuks, miks mu liikumisoskused ei arenenud nagu teistel lastel ja miks mu keha tegi liigutusi, mida ma ise ei juhtinud. Kahjustada oli saanud aju liikumist juhtiv osa — liikumiskeskus, nagu seda meile selgitati. Minu seisundil oli nimi: tserebraalparalüüs.

Seni oli perele öeldud, et ma vajan rohkem aega. Nüüd selgus, et mu raskustel oli põhjus, mida ootamine ei kõrvaldanud.

Olen hiljem palju mõelnud, mida oleks võinud muuta varasem teadmine. Kui kahjustus oleks tuvastatud juba sünnijärgsetel päevadel ja sobiva ravi ning taastusraviga oleks alustatud võimalikult vara, oleks mu olukord praegu ehk parem. Võib-olla suudaksin kõndida, rääkida nagu iga teine tavaline inimene. Kes seda ikka tagant järele teaks.

Areneval ajul on võime kohaneda ja oma ühendusi ümber korraldada. Säilinud ajuosad võivad teatud määral aidata kahjustatud piirkondade ülesandeid üle võtta ning varane taastusravi saab seda arengut toetada. Ma ei saa teada, kui palju see oleks mind aidanud või milline abi oli tollal kättesaadav. Kuid raske on leppida mõttega, et kuud möödusid rahustavate selgituste saatel, samal ajal kui mu ema nägi kodus üha uusi põhjusi muretsemiseks.

Kui vanemad mulle kuu aja pärast haiglasse järele tulid, oli mulle pandud ümber mitu kihti mähkmeid. Need olid täis. Jalas olid needsamad sokid, millega olin haiglasse toodud.

Sokkide servad olid sooninud mu jalgade ümber punetavad randid. Kujutan ette, et see võis olla väiksele lapse jaoks üsnagi piinav olukord.

Ma ei tea, mida ema ja isa seda nähes ütlesid. Nende sõnu ei ole mul edasi anda. Alles on jäänud need üksikasjad: mähkmed, sokid ja jäljed nahal. Vanemad olid jätnud mind haiglasse, et minu seisundit uuritaks ja mind aidataks. Tagasi tulles pidid nad nägema ka seda, kuidas olin hooldatud.

Enne haiglasse minekut olin osanud potile panduna oma hädasid teha. Haiglas oli see oskus kadunud. Ma ei tea, kas või kuidas mind seal potitati. Pere märkas muutust pärast koju jõudmist.

Minul polnud võimalik neile seletada, mis selle kuu jooksul oli juhtunud. Vanemad said lähtuda sellest, mida nad ise nägid.

Mu pere oli viimaks saanud vastuse küsimusele, miks mul tahtmatud liigutused on, miks ma ennast ei keera ja istudes ootamatult kukun. See teadmine oli tulnud pärast kuid kestnud rahustamist.

Nüüd tuli mind tagasi koju viia, Mahlamäe tänava kahetoalisse korterisse, kus olid Ly ja vanaema Ella. Sokid tuli jalast võtta, mind puhtaks pesta ja jälle enda sülle hoida. Kodune hoolitsemine jätkus, kuid enam ei saanud loota, et kõik laheneb lihtsalt oodates.